这本没有开头也没有结尾的日记，属于22岁的胡心瑶。

　　她与一种名为ANCA血管炎的自身免疫性疾病缠斗了七年。疾病侵蚀她的肺部、肾脏和呼吸道，带来皮疹、关节肿痛、腹痛、发热等，直至将她推向心力衰竭与肾衰竭的边缘。每月两万余元的医疗账单，迫使这个来自农村的女孩，在初中辍学后便开始了与生存的赛跑。

　　《新浪蜂鸟》试图通过讲述两个平行时空的轮廓，展现一个年轻生命在绝境中迸发出的全部渴望和坚韧。

　　作者｜江舟

　　编辑｜李固

　　22岁的绝症患者

　　早上8点，胡心瑶缓慢地爬起床，简单洗漱，便坐在电脑前，登录线上心理咨询平台，开始接单。她熟练地解答屏幕另一端的问题，一分钟赚取5毛钱。这是她一天工作的开始。

　　做完心理咨询，如果还有时间，她会出去跑外卖。她做的是兼职骑手，车子是从朋友那里借的。因为体力问题，一天最多跑5~6单。

　　下午15点多，她开始清洗金桔和柠檬，并把它们切开，倒入水和茶叶，搅拌在一起。17点，她将配好的果茶拉到重庆九龙坡区“渝派草根火锅馆”门口，支起她的鲜榨果汁摊，开始售卖，一杯卖5元。

　　顺利的话，晚上21点这些果茶就可以卖完，随即她就可以收摊回家，开启另一份“副业”——写小说。她的故事更新在番茄平台，一边通过笔下的人物去体验幻想中的人生，一边赚点儿稿费。

　　睡前，如果有精力，她还会研读一些与自身疾病相关的医学文献，通常熬到凌晨2点多才能休息。在这样繁忙的日常节奏里，胡心瑶每天平均只睡5小时，剩余18小时都在为生存挣扎。

　　驱动她拥有这种极限生活的，是每月2万多元的医疗账单。今年22岁的胡心瑶已经和ANCA血管炎对抗7年，这是一种自身免疫性疾病，会影响肺部、肾脏和呼吸道，出现皮疹、关节肿痛、腹痛、发热及呼吸困难等症状，严重时甚至导致肾功能衰竭。

　　近几年，她发病的次数逐渐频繁。今年6月，她一度在10天内被下达5次病危通知书，目前病情已经发展心力衰竭和肾衰竭。而且由于免疫系统特性，她无法进行肾移植，因为免疫系统还会错误地攻击新换的肾。

　　有医生曾建议她转去上海大医院或者华西看看，但因为经济困难，转院至少要准备5~6万元，而她现在全身上下只有2900元，她只好暂缓这个计划，先打工攒钱。

　　对于胡心瑶来说，这样的残酷人生始于2018年5月底。原本，这名来自重庆垫江县永安镇三河口村的普通女孩有着和任何一个同龄人一般的正常生长轨迹，然而14岁那年，突发的顽疾粗暴地改写了她的人生。

　　“双脚好似刚脱离蒸笼的热馒头，热气裹挟着胀裂的痛感，每一步落下，都似踩在刀剑火炭上……”这是她日记的开头，也是她第一次发病时候的真实感受。她说自己永远也忘不了那一天，面上起疹、高烧、腹痛……成为她14岁生命的噩梦源头。

　　在连续进出几次医院后，她被确诊为过敏性紫癜。“我当时还不知道是什么意思，以为是过敏引起的，吃点过敏药就好了，后来医生说别想那么简单，它可能要我的命。”

　　账单、疼痛和怨恨

　　“要命”的首先是来自身体上的疼痛。

　　自得病以来，胡心瑶就告别了同龄孩子正常升学、就业的生活。她日常忍受着常人难以想象的痛苦，关节痛、腹痛，呼吸喘不过气……都是常态。

　　“身体好似被恶魔附身，每一次呕吐都是对灵魂的一次抽离，将我体内的生机与希望一点点榨干，我在这无尽的折磨中摇摇欲坠，仿若风中残烛……”剧烈的身体疼痛带来的精神痛苦，皆化作这个女孩日记里浓烈的字眼。

　　她曾提起自己体验过用电极复刻女性分娩的痛楚，当电流加到十级时，她却没太大感觉。随着身体反应越来越明显，她的疼痛阈值逐渐变大。确诊七年来，止痛药已经从一次2颗便起效，增长到4颗还痛，只剩下吗啡能止痛。

　　“要命”的其次是来自金钱。

　　患病7年，胡心瑶的治疗费用超过120万元。患病第一年，一个农村家庭的所有存款几乎被掏空。第二年，家里开始贷款和借债。第三年，胡心瑶68岁的父亲去了工地打工，一天200元，工资卡被放在患病的女儿手里。

　　然而这也仅是杯水车薪。在现有的治疗方案中，胡心瑶光补一次球蛋白和白蛋白就要花费3~4万元，投进医院的钱永远如水滴入大海。去年胡心瑶连续补了11个月的球蛋白和白蛋白，花费近40万。

　　另一方面，疾病也在改变着她的身体：因为化疗，她脱发越来越严重，今年3月，她狠下心剪掉自己留了许多的长发，剃了光头；6月，因为经济困难，她中断了输入蛋白补剂，一个月内体重从120斤浮肿至160斤；平时，她严格忌口辛辣、咸食和饮料，包括自己摊位上售卖的果茶。

　　她的家庭关系也因为生病受到影响。自得病以来，胡心瑶每一次进抢救室，病危通知书都是自己签字。她有个大她18岁的姐姐，但在她眼里，姐姐并不“可靠”。“4月份5月份6月份几次抢救，我跟她打电话，她说她要出去摆摊，还有一次她说她要跟师傅出去有事，有什么事情能比我的命重要？甚至医生给她打电话叫她来签病危通知书，她都不来，我的朋友一个电话过去都能够立马赶到我身边。”

　　胡心瑶告诉《新浪蜂鸟》：“我姐姐觉得是我用了父母很多钱。”

　　她说：“因为我生病这件事情，我姐姐对他们有很多恨，很多。”

　　那条未走过的路

　　如果可以选择自己的人生开头，胡心瑶希望能够做一个独生女。“因为我不希望得到兄弟姐妹更多的埋怨。”她想要出生在重庆一个普通小县城，三口之家，父母疼爱，亲戚友爱。

　　在现实中，出生于农村的胡心瑶，很小的时候就知道了生存的不易。

　　小时候每年秋收的时候，父母在地里忙活儿，她就要帮忙做饭、洗衣服、喂牛、割猪草。“早上的时候，先是做饭，等他们吃完了我就去洗衣服，洗完了之后，跟他们一起收拾谷子，收拾完下午出去捡蝉，捡完之后回来割猪草、做饭。”这些事情每日重复。

　　“捡蝉”，是她童年记忆里为数不多的快乐时光。夏季最热的时候，和村里的伙伴一起，每天下午两三点出门，拿着一根长长的竹竿，走很久的山路，去到最茂密的树林里，打树上的蝉壳。

　　有时候因为自己打下的蝉壳被别人拿走了，小伙伴之间会吵起来甚至打起来。胡心瑶曾经就因捡了其他人打下的蝉壳，而和对方打了一架，不过当时年仅9岁的她因为力气太小打输了。

　　收集到的蝉壳在第二天可以拿到早市去卖，别人以60元一斤的价格收，胡心瑶一般可以卖二三十块。那时有小伙伴告诉她，可以往蝉壳里塞点泥巴，这样秤起来会重一些，能卖更多钱。胡心瑶有次学着做，一共往四十多只蝉壳里塞了泥巴，最后原本卖二三十块的蝉壳，卖了四十多块。“不过也只是偶尔，不经常这样弄”，聊到此处，她略微羞涩地笑了两声。

　　如果有如果，她也不会在初中就突发重病辍学，而是能够顺利在县城完成学业，并考上一所师范大学。她会感受到美好的大学四年生活，也体会到甜蜜的校园恋爱。

　　毕业后，她会留在重庆市当一名初中数学老师。每天早上七八点钟到学校，下午或晚上下班。从小，胡心瑶的数学成绩就很好，小学时经常拿满分，初中150分的卷面分大部分时候也能拿120分以上，一度在班里当课代表和班干部。在她看来，当数学老师不仅是自己感兴趣的工作，更能完成她想要帮助别人的梦想。

　　她想要成为自己初中班主任一样的人。那是一个在她看来有点“抠门”但又很会“教书育人”的老师，永远用包容的态度对待学生，永远把品德教育放在学习成绩之前。如果可以，她也很想成为这样的人，不仅可以在三观上引导别人，还能在别人最困难的时候去帮一把。

　　在那样的人生里，她会在27岁~30岁开启人生新阶段，和一个喜欢的人结婚。理想中的另一半会有着温柔的性格和稳定的工作，她会和他举办一场西式婚礼，婚礼现场摆放着自己最喜欢的百合。婚后，她还会和爱人生下一个女儿，也是唯一的女儿，她每天下班后和节假日的时间都会去陪孩子。

　　和大多数同龄的选择一样，她和爱人还会在重庆买个一百平左右的房子，那个房子一定要有个大阳台，阳台必须可以看到江景，因为她想经常坐在阳台喝茶、喝咖啡。

　　那个她想象的家中，一定要有一个黑色的沙发，餐桌得是白色的，尺寸不用太大，4人座就刚好。每天她会做些喜欢的菜给家人吃，比如辣子鸡、小龙虾等，她无需再忌口，他们一家三口会在这个梦想的房子里过着平淡幸福的日子。

　　如果这些都可以实现，那么今年刚好是胡心瑶大学毕业的节点，她即将奔赴自己理想的岗位，一切正是充满希望的时候。

　　然而现实是，治病这些年来，由于父母不太懂大城市医院的流程，并且需要出去打工赚钱，胡心瑶都是自己孤独地接受治疗。她已经一个人在重庆生活许久，也曾为了治病独自奔向上海、北京、河南……

　　胡心瑶第一次去北京还是在2021年，因为去301医院和北京协和看病。借着这个机会，她去到了天安门，那也是她爸爸一生想去的地方。她提到钓鱼台附近一个很大的公园，还有颐和园。她说最喜欢秋天的北京，因为能看到许多黄色的落叶。她说有机会一定要带爸爸来一趟北京，看一次天安门。而妈妈还没坐过飞机，这也是她为数不多的心愿。

　　独自治病的日子总是很难熬，胡心瑶的日记里充斥着孤独的“哀嚎”。“我像一只受伤的孤雁，带着满心的惊惶与无助，再次扑向了肾内科这根救命稻草……”

　　谈及为什么要用“大雁”的比喻，胡心瑶告诉《新浪蜂鸟》，2021年家里曾飞来一只大雁，当时她觉得这只雁很孤独。“我感觉它的眼泪在汪汪掉，很无助，它似乎在想，我的同伴为什么还没有回来？我现在一个人在这里，我好害怕，因为它面对的是人类，而它是一只雁，它没有跟群体生活在一起。”

　　时至今日，胡心瑶的社交媒体账号首页简介还写着：“希望自己活得像小鹿，自由自在的灵活飞翔。”

　　现实的期许

　　对于可见的未来，胡心瑶不敢去想。“我现在没有办法去看到我想要的生活，我也不知道我能是什么样。”

　　目前，她对现实的规则始终围绕着责任：首要目标是帮父母还完欠下的债。她希望爸妈都能停下来休息，不用再外出奔波，不要再为她操心。“他们只需要每天为自己做饭，吃完出去散散步，就这样安享晚年。”

　　如果顺利还完债，她会给父母攒一点养老钱，金额大约是6万元，其中包括两位老人百年以后的丧葬费。胡心瑶觉得，这笔钱是她能为父母做的最后的一件事。

　　个人生活的期许，她投向朋友：希望能够和他们一起度过晚年。她说如果自己没有子女，她想要看着朋友的孩子出嫁。如果到时她有经济实力，还可以送上一点祝福。等到自己老了，如果她买了房子，那么就把房子留给朋友的小孩。因为她在他们那里感受到了纯粹的关心和爱。

　　但如果人生还能更好一点，她坦言，还是希望能拥有自己的孩子，并且看着他们成家立业。

　　她希望自己的后半生是圆满的，但一切也只是希望。“我渴望过无忧无虑的生活，但因为我没有去体会，我也不知道什么叫无忧无虑。”

　　或许没有如果。在和《新浪蜂鸟》沟通完的第二天，胡心瑶再次因为病情复发进了抢救室，目前抢救成功正在住院。

　　谈及可能的终点，她说如果真的到了那一天，希望“一个人安安静静地走”，因为她不想看到亲人朋友流露出“替她不值”的表情。

　　但如果可以，她还是希望不要走到“白发人送黑发人”那一步，她仍渴望陪伴父母走完他们的路。还有20天左右，家里的稻谷就该成熟了，她想回去帮父亲收稻谷。每年，胡心瑶家都要收1万多斤稻谷。而她的父亲将在收完稻谷后，去往下一个工地，为女儿的治疗费继续奔波。

　　理想的结尾

　　一个理想中的结尾，当然是胡心瑶成功治愈了疾病。她告诉《新浪蜂鸟》，她梦想的生活就是没有疾病，过平平淡淡的日子。

　　按照计划，她会继续完成学业。2021年，因为“久病成医”，胡心瑶自考了重庆大学的经济学本科。学费是那年她做流水线工人的时候攒下来的，一年一万多。读完4年，再参加一个毕业考试，她就可以顺利拿到本科证。

　　但在2024年，因为疾病复发越来越频繁，她需要的治疗费用也越来越多，胡心瑶不得不把所有时间都用来挣钱，于是在读完3年后办了休学手续。

　　她时常会羡慕童年时的玩伴，“会羡慕他们读完了大学”。“他们都考上了专科，顺利读完书，各自干着不同的工作。”直到现在，胡心瑶仍对校园生活抱有渴望。

　　如果病情稳定，再有一年，只要通过毕业考试，她就可以拿到本科毕业证书，去寻找自己理想的工作。

　　但当《新浪蜂鸟》问到她是否会重拾“校园梦”？她说：“基本无缘了。”

　　她心中燃烧着两个更具体的心愿，不再关乎自己，而是他人。

　　第一，带父母去一次北京。“我爸爸六十几了，我妈妈自从生下就患上了严重的慢性疾病，糖尿病、高血压，还有肾病，然后她心脏也有问，但是她为了能够让我活命，放弃了自己去医治的机会，所以我觉得我很对不起她。”

　　第二，成立一个“病友小家”。她计划在重庆九龙坡附近找一个200平的面积的房子，那里离儿童医院和肿瘤医院都很近。约20个和她一样患有免疫系统疾病患者生活在这里，彼此帮助，彼此成为困境中的“火把”。

　　她告诉《新浪蜂鸟》：“病友小家不是一个提供住宿的地方，是有着相同境遇的人找到生的希望的地方。”

　　她说：“因为我走过‘弯路’，所以希望能给同病相怜的人提供一点帮助。”

　　原本，胡心瑶希望这个“病友小家”能在2025年年底建成，但目前情况并不乐观。如同她的日记，在2022年12月记录下肺部感染后，便戛然而止。理想与现实之间，悬着一本未完成的记录，和一个年轻生命在重负下依然试图传递的微弱光亮。